Σε ηλικία μόλις 5 ετών έφυγε από τη ζωή η Έλις Λίμα Καρνέιρο, το μικρό κορίτσι που είχε γίνει γνωστό μέσα από τα social media, όπου η οικογένειά της μοιραζόταν στιγμές από τη ζωή της με την προγηρία.
Την τραγική είδηση γνωστοποίησαν οι γονείς της μέσα από τον προσωπικό της λογαριασμό στο Instagram, ο οποίος αριθμούσε περισσότερους από 1,5 εκατομμύριο followers.
Τι είναι η προγηρία
Η προγηρία (Hutchinson-Gilford Progeria) είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική πάθηση που προκαλεί ταχεία γήρανση από την παιδική ηλικία. Τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως μέσα στα δύο πρώτα χρόνια και περιλαμβάνουν καθυστέρηση ανάπτυξης, δυσκολία στην πρόσληψη βάρους, τριχόπτωση και αλλαγές στο δέρμα.
Παρά τις σωματικές επιπτώσεις, η νοητική ανάπτυξη των παιδιών παραμένει φυσιολογική. Η νόσος επηρεάζει κυρίως το καρδιαγγειακό σύστημα, ενώ δεν υπάρχει οριστική θεραπεία. Φάρμακα όπως το Lonafarnib μπορούν, ωστόσο, να επιβραδύνουν την εξέλιξή της.
Η ζωή της Έλις Λίμα Καρνέιρο
Η ιστορία της είχε συγκινήσει χιλιάδες ανθρώπους, καθώς η οικογένειά της κατέγραφε δημόσια στιγμές από την καθημερινότητά της, δίνοντας παράλληλα μεγαλύτερη προβολή στις σπάνιες παθήσεις.
Ιδιαίτερη είναι και η περίπτωση της δίδυμης αδελφής της, Ελόα, η οποία έχει επίσης διαγνωστεί με προγηρία. Οι δύο αδελφές θεωρείται ότι αποτελούν τα μοναδικά δίδυμα στον κόσμο που έχουν τη συγκεκριμένη πάθηση.
Μετά τον θάνατο της κόρης της, η μητέρα της μίλησε στο g1 και περιέγραψε την προσωπικότητα της μικρής Έλις, μακριά από την εικόνα της ασθένειας.
«Η Έλις ήταν γλυκιά, τρυφερή, γκρινιάρα και αγαπούσε να παίζει με αυτοκινητάκια. Δεν της άρεσε να μοιράζεται τα παιχνίδια της με την αδερφή της. Δεν ήταν ντροπαλή, ήταν λίγο τρελούτσικη, της άρεσαν τα αστεία πράγματα και γελούσε με τα πάντα. Αγαπούσε τα τραγούδια ‘Old MacDonald Had a Farm’ και ‘Baby Shark’. Ήταν μαγευτική».
Ο μεγαλύτερος αδερφός της, Γκιγιέρμο Λάγκο, μίλησε επίσης στο ίδιο μέσο για τον αντίκτυπο που είχε η Έλις στην οικογένειά της και σε όσους γνώρισαν την ιστορία της.
«Μας δίδαξε για τη δύναμη, το θάρρος, την αγάπη και για το να εκτιμάμε τη ζωή κάθε μέρα. Είμαι βέβαιος ότι άφησε πίσω της μια κληρονομιά πολύ μεγαλύτερη από όσο μπορούμε να αντιληφθούμε. Άγγιξε πολλούς ανθρώπους, έδωσε ορατότητα στις σπάνιες παθήσεις και έδειξε ότι, ακόμη και σε μια τόσο σύντονη ζωή, είναι δυνατόν να αφήσεις πίσω σου μια τεράστια ιστορία».
Array
