Σάββατο 14.09.2024

Νέα Ζηλανδία: 33χρονη πέθανε από σπάνια ασθένεια – Την είχαν βγάλει «κατά φαντασίαν ασθενή»

Η Στέφανι Άστον έχασε δυστυχώς την μακρά μάχη με το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), την 1η Σεπτεμβρίου.

Το EDS είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει τον συνδετικό ιστό του σώματος και υπάρχουν 13 διαφορετικές παραλλαγές της πάθησης.

Μία 33χρονη γυναίκα πέθανε στο σπίτι της στο Όκλαντ της Νέας Ζηλανδίας από μια σπάνια διαταραχή, αφού οι γιατροί της έλεγαν ότι η ασθένεια αυτή ήταν «στη φαντασία της».

 

Η Στέφανι Άστον έχασε δυστυχώς την μακρά μάχη με το σύνδρομο Ehlers-Danlos (EDS), την 1η Σεπτεμβρίου.

Το EDS είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή που επηρεάζει τον συνδετικό ιστό του σώματος και υπάρχουν 13 διαφορετικές παραλλαγές της πάθησης.

Συχνά αναφέρεται  ως «αόρατη ασθένεια» επειδή οι πάσχοντες μπορεί να φαίνονται υγιείς παρά τα βασανιστικά συμπτώματα που περιλαμβάνουν σοβαρές ημικρανίες, εξάρθρωση των αρθρώσεων, εύκολους μώλωπες, κοιλιακό άλγος, έλλειψη σιδήρου, λιποθυμία και ασυνήθιστα γρήγορο καρδιακό ρυθμό.

Η Άστον είχε αποκαλύψει ότι το 2016 τα συμπτώματά της είχαν απορριφθεί από έναν γιατρό που πίστευε ότι η εξουθενωτική ασθένεια που βίωνε υπήρχε μόνο στη φαντασία της.

Η Άστον διαγνώστηκε από τρεις ειδικούς με EDS, μια γενετική διαταραχή του συνδετικού ιστού.

Ωστόσο, ένας γιατρός του Νοσοκομείου του Όκλαντ, στον οποίο η ίδια είχε αναφερθεί χρησιμοποιώντας το ψευδώνυμο «Doctor A», της είχε πει ότι η ασθένεια ήταν «στο μυαλό της» και ότι «η ίδια προκαλούσε τα συμπτώματά της», αναφέρει η NZ Herald.

Η ιδρύτρια της οργάνωσης «Ehlers-Danlos Syndromes New Zealand», Κέλι ΜακΚούινλαν, είπε ότι  ο θάνατος της Άστον έχει ταράξει την κοινότητα του EDS.

«Πολλοί άνθρωποι αισθάνονται πολύ χαμένοι», είπε.

«Έφυγε» από μία… «αόρατη» ασθένεια

«Νομίζω ότι οι περισσότεροι άνθρωποι που πάσχουν από κάποια “αορατη ασθένεια” συχνά έρχονται αντιμέτωποι με δυσπιστία, γιατί δεν είναι εμφανώς άρρωστοι, ωστόσο τα συμπτώματά τους υπάρχουν και βασικά αγνοούνται».

ΡΟΗ ΕΙΔΗΣΕΩΝ